Cada nuevo día supone enfrentarse a cambios, nuevas hazañas, aventuras, tristezas, despedidas y un sin fin de nuevos acontecimientos.
Noelia y Roberto, una pareja de Vallecas hace año y medio tuvieron un momento de plena felicidad con el nacimiento de su hija, la pequeña Icíar.
Como Roberto nos indica en su mail:
Es imposible describir con palabras las sensaciones de felicidad que supuso su nacimiento, pero os podéis imaginar, sobre todo l@s que ya sois padres.
Ambos padres, melómanos y muy metidos en el mundo musical, decidieron componer una nana, para conseguir hacerle un regalo diferente, aunque no pudiera estar a la altura del regalo que les hizo Icíar con su nacimiento. Con todo el cariño y tesón, compusieron esta nana, con la cual conseguirían que al cantársela cada noche se durmiera, aunque fuese del aburrimiento 🙂
Unas semanas más tarde de su nacimiento, los médicos le detectaron a la pequeña Icíar una hemiparesia izquierda (un daño cerebral debido a un ictus supuestamente producido en el parto). Cuando Noelia y Roberto recibieron el informe en el que se le diagnosticaba una “parálisis cerebral”, el mundo se les cayó encima.
Después de un año bastante duro, en los que gracias a la fisioterapia (del amigo de los padres, Luciano y del equipo de Rehabilitación del Gregorio Marañón), el apoyo de l@s amig@s, la familia, y sobre todo a la increíble fortaleza de Icíar, el diagnóstico es muy bueno. El tiempo acabará decidiendo muchas cosas, pero ellos se sienten afortunados de cómo se está desarrollado todo.
Concienciados por lo que les ha tocado vivir en este periodo de año y medio, esta pareja de Vallecas se ha querido involucrar para así apoyar a otras familias, gratificar la labor que realizan asociaciones, fundaciones y mucha gente, que trabaja para ayudar a niñ@s con problemas de este y otro tipo.
El primer paso que han dado es el de apoyar a la familia de Silvia, Paco y su hija la pequeña Claudia, todos ellos vecinos del Pueblo de Vallecas.
Claudia tiene ya ocho añitos. Su nacimiento fue normal, pero a los ocho meses su evolución no era como la del resto de los niños, tanto a nivel motor como cognitivo.
A partir de este momento comenzaron las visitas al pediatra, los tratamientos de fisioterapia y terapia ocupacional de forma intensiva, revisiones neurológicas, estudio de síndromes, pruebas genéticas…
En ningún momento los especialistas han podido concretarles un diagnóstico al 100%, salvo que Claudia tenía un supuesto ‘retraso madurativo’.
La evolución de Claudia a lo largo de estos años ha sido muy lenta, a pesar de todo el esfuerzo y trabajo.
Claudia no habla. Ella escucha bien, e irónicamente, el poder oír le ha provocado el rechazo social de colegios de sordomudos donde pudiera aprender el lenguaje de signos, alegando la exclusividad de ser para sordos, aun sabiendo la necesidad de Claudia.
A día de hoy, como decimos su problema está sin diagnosticar, haciendo que los padres estén en un limbo por no saber en ciertos momentos como o que hacer para ayudar de la mejor manera a su pequeña hija.
Ellos nos comentan que Claudia necesita continuar con el apoyo a nivel de fisioterapia, pedagogía terapéutica, logopedia. Silvia la madre indica que «Toda esa serie de ayudas, sólo podemos acceder de forma privada, ya que la seguridad social no nos puede cubrir todas sus necesidades.»
Por este motivo, la nana que con tanto cariño se hizo para Icíar ahora es una manera de ayudar a esta segunda familia de Vallecas.
En la web de «Amigos de Claudia» y desde el correo: somosotro@telefonica.net todo aquel que quiera, puede colaborar adquiriendo la nana de “El mundo de los Sueños” por 1,50€. Toda la recaudación se destinará a ayudar a Claudia y a aquellas familias con niñ@s que se encuentren en una situación similar.
Desde Portal Vallecas, con esta noticia, invitamos a las personas que quieran colaborar o realizar algún evento que les ayude, a que contacten con Silvia y Paco, los papis de Claudia o a nuestra redacción.
FUENTE: Correo a la redacción (Roberto Lopez Tamayo)
AGRADECIMIENTOS A: Pedro Vigil (Petit Pop, Penélope Trip…), estudios COMA (Roces, Gijón), producida por Ángel Kaplan (The Cynics, Peralta, Bubblegum..) y coros, voces y teclado Lara González (Petit Pop, Undershakers, Rip KC)
CANTAN: Noelia y Roberto (Robértez de Motociclón, los William folkners)
